El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta fecha, la ONU quiere generar una mayor conciencia y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Para hablar del tema, nuestra pluma invitada es Jimmy Rivas, voluntario de la Fundación Down Panamá.
¿Panamá está lista para tener una fiesta inclusiva?
La diversidad es ser invitado a la fiesta; la inclusión es que te pidan bailar. Bajo esta premisa podemos decir que, a las personas con Síndrome Down, cada vez nos invitan a más fiestas, porque hay una mayor diversidad, pero, aún muy pocos nos sacan a bailar.
Esa es la realidad actual, a pesar que el síndrome de Down ocurre aproximadamente en 1 de cada 691 nacimientos y se estima que en los últimos años esta cifra puede estar rondando en 1 de cada 500. Estamos hablando de hombres y mujeres que, gracias a los avances médicos, han superado problemas de salud, extendiendo su esperanza de vida hasta más de 50 años, en el 80% de los adultos que lo padecen.
Para lograr que esa esperanza de vida se amplíe y que tengan mejor calidad de vida es fundamental un acceso oportuno a los servicios de salud. En especial en los países con bajos ingresos que reportan mayor número y prevalencia de personas con discapacidades.
La educación de los niños y niñas con esta condición es otro reto para el sistema y sus padres. La OMS estima que las niñas y los niños que tienen alguna discapacidad cuentan con menos oportunidades de ser escolarizados que las y los niños sin discapacidad. Y si no logramos esa educación inclusiva no podrán superar la siguiente barrera: el acceso al ámbito laboral.
Las estadísticas indican que las tasas de empleabilidad se reducen en un 53% para hombres con discapacidad, así como 20% menos probabilidades de conseguir empleo para una mujer con discapacidad. Dentro de los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), las tasas de empleo para una persona con discapacidad son de 44%, un poco más de la mitad que le corresponde a una persona sin discapacidad que es del 75%.
En este punto es necesario resaltar que el síndrome de down no es una discapacidad, es una condición. En base a algunos aspectos de esta condición es que la persona puede tener discapacidad la cual en su gran parte es intelectual, pero puede también tener implicaciones como discapacidad auditiva, visual y sensorial. Comprender esta realidad y diferencia nos permitirá tener un mayor apoyo de la sociedad y entender que debemos trabajar con ello, no por ellos.
En un panorama completamente de diversidad e inclusión tenemos que entender que los niños, adolescentes y adultos con síndrome de down son distintos entre sí. Estamos acostumbrados a generalizar en base a su condición y comportamiento esperando, sin detenernos a entender en realidad esa autonomía, que es completamente necesaria y las áreas de acción que pueden potenciar y donde tienen gran capacidad.
Si analizamos el papel que debe jugar la sociedad en general para una inclusión real y total, podemos comenzar por el sector privado. A pesar de que tenemos avances significativos en materia de comprensión, aceptación y valoración de las personas con discapacidad, aun queda un amplio camino por recorrer. En Panamá, la ley de discapacidad sostiene que para empresas con más de 50 colaboradores debe emplear al menos al 2% de personas con algún tipo de discapacidad, apuntando al cumplimiento estricto de la ley podría proporcionar un el camino que debemos recorrer.
Los entes gubernamentales nos sacan a bailar algunas veces. En los últimos años se nota una mayor participación y compromiso, sin embargo, aún existen muchas áreas grises en la ley que ampara a las personas con síndrome de down. Esto crea gran incertidumbre entre los padres y tutores ya que no se tiene una base sólida para velar por sus derechos y poder sentir seguridad jurídica de las decisiones que pueden tomar terceros que nos afectan directamente.
Sin duda, es la sociedad civil en general la que más nos está sacando a la pista de baile. Hay que reconocer que son más protagonistas en la defensa de la diversidad e inclusión. Se siente un ambiente diferente de cara a los niños, adolescentes y adultos con síndrome de down. Cada vez se siente mayor compromiso de acompañar y apoyar a esta parte de la población.
Las fundaciones en general son grandes actores en esta constante labor de concienciar sobre el síndrome. Además de brindar espacios donde se puede conocer más de la condición y entender que desde nuestra área de acción todos podemos ser inclusivos.
Este año la fundación Down Panamá con el lema “Conmigo, no por mi” “Con nosotros, no por nosotros” nos invita a reflexionar sobre cómo podemos contribuir a que todas las personas con Síndrome de down sean protagonistas de su inclusión, que sean autónomos y lograr que se respeten los derechos humanos.
La diversidad en la familia, en el trabajo, en la escuela significa amor y armonía, como ocurre en la música donde instrumentos diferentes se funden en una sola melodía, en un acorde perfecto.
Te invito a que nos lleves a la fiesta y nos saques a bailar, que juntos hagamos una gran fiesta de diversidad e inclusión. Que no esperemos cada 21 de marzo, día mundial de las personas con síndrome de down, para tener juntos esta fiesta. Como panameños abracemos la diversidad que nos caracteriza como seres humanos y que cada una de las personas que viven en nuestra sociedad, según sus capacidades, sientan que son importantes, que aporten y están incluidos.
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